克隆氏症裡的恩典──金曲獎得主廖雅慧病與歌

liao ya hui金曲獎得主廖雅慧病與歌

台灣神學院教會音樂系畢業

主修聲樂,副修小提琴、管風琴

◎ 2019年7月成立以斯帖音樂料理坊,現為自雇音樂工作者

◎ 曾任天韻合唱團音樂製作人、合唱指導、女高音、作曲、合唱編曲二十五年

◎ 曾任歐開合唱團合唱指導,亞東劇團音樂劇《彩色雨》的創作及現場指揮

◎ 製作專輯《伊的疼惜》榮獲第十四屆金曲獎最佳宗教音樂專輯

◎《咱是一場戲》入圍第十六屆金曲獎最佳宗教音樂專輯

◎《把愛留下》入圍第十八屆金曲獎最佳宗教音樂專輯

代表作品:浪子、寶貝、投靠者的讚美、愛如風吹、蒙福的奧祕、一片雲霧、呣免驚耶穌在此、最大的是愛、有一種喜樂、的是爱,有一种喜乐喜乐、想念是愛的溫度、愛不罕見

我的腸子直徑只有0.5公分

2009年我確定得了克隆氏症以後,就不斷進出醫院,平均每兩、三個月就得住院,只要進醫院,最少五天不能吃東西。這個自體免疫疾病會攻擊我的消化道,從口腔到肛門,比較嚴重的部分在小腸末端,有四、五個大的潰瘍傷口,也因為反覆發炎,造成腸道纖維化,2010年轉到台大醫院時,食物可以經過小腸的通道只剩下0.5公分。

所以不管吃或不吃,大部分時間我的肚子都在痛。我常跟朋友說,我一天肚子痛的時間比睡覺時間長,夜晚總是因為疼痛而輾轉難眠。記得剛轉到台大醫院就住院二十一天,坐在病床上的我非常絕望,當時才三十幾歲,拿了金曲獎,雖然在音樂方面有相當成就,卻面臨極大的健康危機。我心裡很埋怨也不斷問上帝,我這麼認真努力,為什麼會得這種病?好幾次甚至跟上帝說,與其這樣活著,倒不如死了算了,因為我連吃東西這件事都做不到,還能幹什麼呢?吃這件事應該不需要人家教對吧!它是本能,但我卻連這麼簡單的事都做不到,就可以想見我有多麼絕望。

要靜默,我是你的上帝

當時上帝沒有給我答案,祂只問我:「你相信我愛你嗎?你相信你的生命是我創造的嗎?」我隨即流下眼淚,我告訴上帝,如果祢真的愛我,就證明給我看。心裡雖然有點賭氣地這麼說,卻知道上帝是唯一的希望。之後我就過著一天到晚進出醫院的日子,最嚴重的時候在醫院住了五十天,那次跟天韻合唱團去加拿大巡演,返台隔天就進急診,因為我的腸子快要爆掉了,小腸腫得跟大腸一樣大,每天打350mg的類固醇和350mg的抗生素,醫生想盡辦法要抑制發炎,禁食禁水快一個月,還要插鼻胃管反抽內臟分泌的液體。很奇妙的,當我願意接受生病這個事實後,竟然有勇氣面對。上帝每天給我同樣的話:「你要靜默,要知道我是你的上帝。」我心想,我已經夠可憐了還要叫我閉嘴?

那段時間我不只整天肚子痛,還感染菌血症、黴菌感染、在病房摔得鼻青臉腫,也曾經晚上膝蓋痛到像有人拿鐵鎚敲打似的。後來回想,終於明白為什麼上帝要我靜默,因為祂知道我脾氣不好,如果沒有上帝的話語,我可能一天到晚在病房發脾氣、怪罪別人。雖然住院快兩個月,但我沒有絕望,想到天韻有一首詩歌歌詞說到:「沒有什麼事情大到上帝管不了,也沒有什麼事情小到上帝看不到。」

這樣反覆發病的日子過了好幾年,2014年,我的腸子完完全全塞住了,台大醫療團隊決定為我做切腸手術,切掉六十公分的小腸後,終於覺得活得像個人── 因為可以吃東西,不會肚子痛。記得我曾賭氣要上帝證明給我看嗎?我們常常希望禱告可以立刻得到回應,但信心的功課就是,看不見的時候仍然願意相信上帝掌權,並等待祂的旨意成就。

死不了,活得很辛苦

不過我的挑戰不曾停止,一年內莫名其妙開刀四次,也曾經大腿神經痛到突然無法走路,在家裡只能爬到廁所,口腔黏膜左半邊破了半年,手掌心長了一堆水泡,但這些沒有讓我沮喪。聖經有一段話:「壓傷的蘆葦,他不折斷;將殘的燈火,他不吹滅。」「呣免驚耶穌在此,呣免驚耶穌知影」,這是我在嚴重發病住院五十天後寫的曲子,上帝透過我自己寫的詩歌鼓勵我,雖然生命如同風中殘燭,但上帝說不要怕,我會給你勇氣,讓你重新站起來。

就在我打算跟克隆氏症好好相處、也想好好過日子時,另一個風暴來襲。你或許覺得我的人生到這時候應該可以喘口氣了吧?經過這麼多大風大浪,其實我看得很開,總覺得已經夠慘了,應該不會再有什麼更糟的事情。

以前我常開玩笑跟朋友說,克隆氏症就是一種想死死不了、活著又很辛苦的病,卻萬萬沒想到會得癌症。2018年8月,醫生診斷我得子宮內膜癌,化驗出來是較為惡性的量細胞,得馬上切除子宮、卵巢和淋巴。當時我崩潰痛哭,覺得自己徹底被打敗了,為什麼這麼努力活著,還要面對這種事?心裡忍不住又開始埋怨、生氣:上帝也太看得起我了,怎麼會覺得我可以承受呢?想要結束生命的念頭又浮上腦海,覺得死了就不用再活受罪,不必再忍受這些打擊。但是,一個人的生死決定權從來就不在自己手上不是嗎?

心裡一堆問號,上帝沒有給我答案,但祂只有提醒我,當你站在懸崖邊面對死亡的時候,你是否還願意相信我的心意是美好的?你知道嗎?從2018年9月1日手術到現在,我沒有一天不是靠著上帝的恩典活著。坦白說,我的生命若沒有信仰、沒有耶穌,我真的就去死了;但走過癌症風暴後,我更加體會生命的短暫和有限。

如果你問我以後?我沒有答案,但是我想要努力為自己活、為上帝活,因為我知道現在擁有的每一天都是多賺來的。有些人買東西很喜歡殺價,殺個五元、十元就覺得賺到了。你的生命是賺到的嗎?當我明白現在每一天都是多賺來的,我的態度就不一樣,過去那些斤斤計較的事、很在乎的事、甚至是很討厭的人都不重要了。

幾個星期前,醫生問我,你開了幾次刀啊?我算一算已經八次,很多人說:「你怎麼能夠這麼喜樂?這麼正面看待這些事情?」如果沒有上帝,我無法走到今天。當時癌症手術出院時,我問醫生要不要做化療和電療?醫生說不知道,要等報告出來。我心裡隨即涼了一半,回到家也是戰戰兢兢地等待。之後確定不必做化療、電療時,我知道是上帝救了我,祂向我證明祂信實可靠,而且恩典足夠我用。擁有從天上來的喜樂和平安時,別人根本拿不走。雖然世界一直在改變,面對的挑戰越來越嚴峻,但是,信靠耶穌讓我有勇氣活下去,也有永恆的盼望和倚靠。

因為你,愛不罕見

我在部落格寫罹患克隆氏症的經歷,十年來累積十七萬多瀏覽人數,在醫院常常有人問我,你是那個某某某嗎?上帝藉著我的部落格幫助許多在病中無助、絕望的人,也讓我們病友之間能夠互相打氣、彼此鼓勵。去年因著這個部落格,我接受美國藥廠Johnson Johnson 的母公司Janssen邀請,到美國開醫學會議,研發新的臨床實驗。這是我從沒想過的事,當初只是想記錄自己的病程而寫部落格,但上帝竟然成就超過我所求所想的事。

去年7月,我決定結束二十五年的職場生涯,很多人覺得我才幾歲怎麼就想要退休?其實不是退休,而是換個方式服事上帝。我跟上帝禱告一段時間後,祂開了新路,讓我能兼顧服事和身體健康──成立工作室,也自己架設「以斯帖音樂料理坊」網站,希望將過去瀏覽部落格的十幾萬人帶到這個平臺,讓他們有機會聽詩歌、閱讀我的見證,更期待他們能認識福音。

我深深感謝上帝轉變我的生命,讓這個在別人眼中看為咒詛的疾病成為祝福別人的管道,即使生命如此脆弱,仍然有能力去愛與付出。

前陣子我發表一首新歌〈愛不罕見〉,這是生病多年的體會。每次唱總不由自主流下眼淚,不是傷心難過,而是為自己的勇敢拍拍手。最後我要說:雖然走過許多風暴,但我不想放棄活著的機會。如果大家都願意為他人付出一點點,世界就能「因為有你、讓愛不罕見」,我相信還有許多人比我更辛苦、更艱難,讓我們用多賺來的每一天,活出美好與精采的人生。

 

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