我的畸形寶寶只活過7週

卻教會媽媽用上帝愛的眼睛看祂所造的一切

LM238_18

翻譯:Cindy Wang

“我的肺腑是你所造的,我在母腹中,你已覆庇我。我要稱謝你,因我受造奇妙可畏”(詩篇139篇13-14節)

握著寶寶的超聲波照片,讀著這首熟悉的詩句,我的眼淚奪眶而出。一個畸形兒怎可能是“受造奇妙可畏”?我們的主怎可能喜悅這個創造呢?

懷孕!

2019年6月,當我得知自己懷上第三個寶寶時,真是欣喜若狂。我和丈夫告訴了兩個女兒,大家一起期盼著新生命的到來。

在懷孕20週的時候,我做了全面的B超,確定了寶寶是個男孩。我們給他起名叫黃主安(Caleb Huang Zhu An), 意思是堅強、勇敢的鬥士,我們也祈求上帝賜給他平安。然而,我的婦科醫生發現了一些異常,並介紹我們到另一位專科醫生那裡徵求意見。

沒有想到,走進超聲室的那天將是一段心碎旅程的開始。

“很抱歉,主安媽媽。我觀察到胎兒的大腦中有一些異常、並且有兔唇和月咢裂,心臟處有三種嚴重的異常;通常有兩條連線,但我只能看到一條;腹部也有異常;寶寶的頭部形狀也異常。我建議你做一下羊水穿刺,徹底查一下原因。我們需要更多信息,才能更好地幫助你和寶寶。”

我盯著超聲波屏幕。一股無助、難以置信和無法抗拒的悲傷淹沒了我。這怎麼可能。

我和丈夫決定去測試。醫生抽取了一些羊水來檢測主安是否有染色體異常。一周後,結果出來了。主安被診斷出患有18-三體症或叫愛德華綜合症,功能嚴重受損,生存率極低。這樣的嬰兒很少能活著出生。能活過一個月的就更少了,能活過一年的寥寥無幾,他們無法正常發育、生長。我們得知,即使主安存活下來,他也無法在一歲之後繼續發育。

我的世界一片漆黑,只有無邊的淚水和悲傷。我難以接受上帝怎麼會允許這樣的事情發生。但主在一天晚上,清晰地對我說:

“Hannah,不管是對你,還是對主安,我都不會出錯。”

我抽泣著。上帝向我的靈魂深處說話,安慰我,即便在痛苦中,祂也完全掌管一切。當我決定留住主安,讓上帝決定他的年日時,心裡就有了上帝賜下的平安。

但我心裡還是有些掙扎,我無法看他的超聲波圖片。儘管我很愛他,但一種莫名的排斥感揮之不去,我無法全心全意地愛他,接納他。我如何去愛一個畸形兒?我如何對他說“你很美”,而內裡卻畏懼他殘缺的身體?

在接下來懷孕的幾個月裡,我不再和主安說話。我談起他的時候,彷彿在談另一個人,沒有意識到他在我裡面慢慢長大,每時每刻踢著、動著。

在臨產前幾週,上帝提醒我祂的愛,“Hannah,我會因為你的不完美和醜陋而停止愛你嗎?”。當我告訴主安,媽媽好抱歉,沒有全心全意地愛他時,我徹底崩潰了。我開始每天和主安聊天,我告訴他上帝有多愛他,我有多愛他,他的家人有多愛他。

歡迎主安

2020年2月19日,主安出生了,嚶嚶地哭著。醫生立刻把他送到新生兒重症監護室(NICU),他卻一直很安靜。他是在我懷孕第38週時出生,重1.99公斤。

正如產檢時所發現的,迦勒身體有很多異常。當我第一眼看到他時,我的心都碎了。他的臉上和身上插滿了管子,呼吸困難。我好愛他,不能自已,我想要抱起這個小男嬰,一直抱在懷裡。

但我還是忍不住問上帝:

“上帝啊, 為什麼?!為什麼沒有醫治主安,我很高興他還活著,但我的心真的很痛。我該如何面對未來?”

更多的壞消息

主安出生一周後,另一個壞消息徹底讓我們的世界崩塌。我們知道主安的心臟異常,VSD即(心室中膈缺損)和PDA(動脈導管未閉),本來期待等他大一點時進行手術,給他更好的生存機會。但心髒病專家在檢查中發現了一些新情況,打亂了原本的計劃。

“主安媽媽,昨天掃描時,我們發現主安患有一種罕見的心臟病,叫冠狀動脈瘺(coronaryartery fistula)。通常病人有一根瘻管,但主安卻有多個,而且複雜地交織在一起。這是一種我們無法治療的情況。手術不能修復它。我深感抱歉。你要帶主安回家嗎?”

聽到這些,我幾乎無法站立。我告訴主安我會回來,然後哭著走出NICU。我們就要失去主安了,醫生不知道主安還能活多久。可能是幾天,也可能是幾週,但是他的心臟快要衰竭了。

從醫院回家的路上,我整個人都很麻木。我問上帝:“為什麼讓主安出生,然後就這樣離開?”

熙攘的人群中,上帝對被痛苦撕裂的我說:

“Hannah,我想讓你看我的傑作。我不喜悅18-三體症,這是這個世界墮落和罪的結果,但主安依然可愛,我想讓你看看他。”

我淚如雨下。是的,上帝,主安真的很美。

帶主安回家

我們準備帶主安回家,讓他感受家的愛。NICU的護士訓練我如何照顧他。靠著上帝的恩典和加給我力量,我學會了如何用管子給他餵奶和藥,給他帶面罩,連上呼吸機,換他臉上的膠帶,取出口腔中的分泌物。

一周後,兩周大的主安回家了。

照顧主安

我感恩能照顧主安,讓他和我們一起度過了整整五個星期。

也很感恩,醫生和護士團隊定期來監測主安的情況。不過我的確筋疲力盡了。每天好像坐過山車一樣。有時,主安狀況很好,很穩定。有時,會讓我擔心,將要失去他。主安開始有了併發症,以及疝氣和癲癇。這對他來說太不容易了,但他平靜地、勇敢地戰鬥著。

身體、情感和精神上,我都到了極限。要照顧主安,也要陪伴兩個女兒。我們做了很多調整,對全家來說是一段艱難的時期。老實說,大多數時候我都覺得自己一團糟。

一天下午,我告訴上帝,我不知道自己還能堅持多久。在我完全無助和絕望的時候,主溫柔地對我說話。

“Hannah,你所有的這些辛勞都帶給我榮耀。無論你為主安做了什麼,你都在為我做。主安活著的每一天,在你和家人照顧他時,我也在醫治你的心。我會給你力量。”

我哭了,不是悲傷,而是欣慰的淚水。我疲憊時,耶穌來了,來到我的家。在我拿起注射器和管子給迦勒餵奶和吃藥,替他擦汗、清洗他嘴唇上的分泌物、給他換尿布、在他癲癇發作時陪著他時,即使死亡臨近,靠著祂的力量,我都可以愛。

說再見

2020年4月8日午夜過後10分鐘,我走進主安的房間,拿著裝好牛奶和藥品的注射器,一塊乾淨的尿布和濕棉絮,準備在他睡前,給他清洗一下和餵些奶。主安那天癲癇發作了三次,端詳著他可愛的小臉,看他安穩地睡著,我鬆了一口氣。

“你好,主安,媽媽來了。”我撫摸著他的臉頰,擦掉他嘴唇上的口水。

主安通常會動,因為他不喜歡別人清潔他的嘴唇。但這一次,他沒有。我又看了看他,看他的胸部、脖子和嘴巴。他看起來沒有呼吸,這時丈夫走進來,我們一起呼喚他的名字。

“主安,主安,是爸爸媽媽!”

但他沒有回應。

我啜泣著,把主安抱起來,他的身子還暖暖的。抱著已經沒了氣息的兒子,那份劇痛,生死的別離,將永遠留在我的記憶裡。

儘管醫生過來,證實他已經死亡,並搬走了他的設備,我仍舊一直坐在主安身旁,看著他。我從來沒想到,自己能夠看那原本醜的,如此美麗;儘管他這麼不完美,但我卻看他如此可愛。我凝視著他的兔唇、變形的拇指、小指和怪怪的腳趾,可我的主安依然可愛。上帝打破了我慣常的認知,教會我用祂的眼睛看主安。上帝允許18-三體症影響主安的身體,但他的受造是奇妙可畏的。我輕聲對主安說再見,深知他此刻在上帝的懷裡,完美無缺。

7週的生命。7週的心痛與喜悅、挑戰、美和愛的交織。主安用7週(也許更長)的時間教給媽媽如何用上帝愛的眼睛看祂所造的一切。

主安是個平靜、溫柔的男孩,默默地承受所有的缺陷和痛苦。我從未聽到他大聲啼哭,他很容易平靜下來,他強壯而勇敢。他在睡夢中離開,他那平靜而快樂的小臉將永遠銘刻在我心裡。沒有掙扎,和急促的呼吸,主安以得勝的方式回到造物主的懷裡,這是我永遠的安慰。

直到我們再次相見,主安,你永遠是我認識的最漂亮的男孩。你會永遠在我們心裡。

你正在愛或被愛裡掙扎嗎?上帝愛那不可愛和被棄絕的人。祂通過主安的生命向我展示祂有多愛我。我不完美,有很多缺點,但耶穌視我為祂的傑作。今天祂也在註視你——祂眼裡你何等可愛。

(轉載自雅米)

5 Jia Mei6 Zhang lao hui

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