克隆氏症里的恩典──金曲奖得主廖雅慧病与歌

liao ya hui金曲奖得主廖雅慧病与歌

台湾神学院教会音乐系毕业

主修声乐,副修小提琴、管风琴

◎ 2019年7月成立以斯帖音乐料理坊,现为自雇音乐工作者

◎ 曾任天韵合唱团音乐制作人、合唱指导、女高音、作曲、合唱编曲二十五年

◎ 曾任欧开合唱团合唱指导,亚东剧团音乐剧《彩色雨》的创作及现场指挥

◎ 制作专辑《伊的疼惜》荣获第十四届金曲奖最佳宗教音乐专辑

◎《咱是一场戏》入围第十六届金曲奖最佳宗教音乐专辑

◎《把爱留下》入围第十八届金曲奖最佳宗教音乐专辑

 

代表作品:浪子、宝贝、投靠者的赞美、爱如风吹、蒙福的奥秘、一片云雾、呣免惊耶稣在此、最大的是爱、有一种喜乐、的是爱,有一种喜乐喜乐、想念是爱的温度、爱不罕见

我的肠子直径只有0.5公分

2009年我确定得了克隆氏症以后,就不断进出医院,平均每两、三个月就得住院,只要进医院,最少五天不能吃东西。这个自体免疫疾病会攻击我的消化道,从口腔到肛门,比较严重的部分在小肠末端,有四、五个大的溃疡伤口,也因为反覆发炎,造成肠道纤维化,2010年转到台大医院时,食物可以经过小肠的通道只剩下0.5公分。

所以不管吃或不吃,大部分时间我的肚子都在痛。我常跟朋友说,我一天肚子痛的时间比睡觉时间长,夜晚总是因为疼痛而辗转难眠。记得刚转到台大医院就住院二十一天,坐在病床上的我非常绝望,当时才三十几岁,拿了金曲奖,虽然在音乐方面有相当成就,却面临极大的健康危机。我心里很埋怨也不断问上帝,我这么认真努力,为什么会得这种病?好几次甚至跟上帝说,与其这样活着,倒不如死了算了,因为我连吃东西这件事都做不到,还能干什么呢?吃这件事应该不需要人家教对吧!它是本能,但我却连这么简单的事都做不到,就可以想见我有多么绝望。

要静默,我是你的上帝

当时上帝没有给我答案,祂只问我:「你相信我爱你吗?你相信你的生命是我创造的吗?」我随即流下眼泪,我告诉上帝,如果祢真的爱我,就证明给我看。心里虽然有点赌气地这么说,却知道上帝是唯一的希望。之后我就过着一天到晚进出医院的日子,最严重的时候在医院住了五十天,那次跟天韵合唱团去加拿大巡演,返台隔天就进急诊,因为我的肠子快要爆掉了,小肠肿得跟大肠一样大,每天打350mg的类固醇和350mg的抗生素,医生想尽办法要抑制发炎,禁食禁水快一个月,还要插鼻胃管反抽内脏分泌的液体。很奇妙的,当我愿意接受生病这个事实后,竟然有勇气面对。上帝每天给我同样的话:「你要静默,要知道我是你的上帝。」我心想,我已经够可怜了还要叫我闭嘴?

那段时间我不只整天肚子痛,还感染菌血症、霉菌感染、在病房摔得鼻青脸肿,也曾经晚上膝盖痛到像有人拿铁锤敲打似的。后来回想,终于明白为什么上帝要我静默,因为祂知道我脾气不好,如果没有上帝的话语,我可能一天到晚在病房发脾气、怪罪别人。虽然住院快两个月,但我没有绝望,想到天韵有一首诗歌歌词说到:「没有什么事情大到上帝管不了,也没有什么事情小到上帝看不到。」

这样反覆发病的日子过了好几年,2014年,我的肠子完完全全塞住了,台大医疗团队决定为我做切肠手术,切掉六十公分的小肠后,终于觉得活得像个人─ ─ 因为可以吃东西,不会肚子痛。记得我曾赌气要上帝证明给我看吗?我们常常希望祷告可以立刻得到回应,但信心的功课就是,看不见的时候仍然愿意相信上帝掌权,并等待祂的旨意成就。

死不了,活得很辛苦

不过我的挑战不曾停止,一年内莫名其妙开刀四次,也曾经大腿神经痛到突然无法走路,在家里只能爬到厕所,口腔黏膜左半边破了半年,手掌心长了一堆水泡,但这些没有让我沮丧。圣经有一段话:「压伤的芦苇,他不折断;将残的灯火,他不吹灭。」「呣免惊耶稣在此,呣免惊耶稣知影」,这是我在严重发病住院五十天后写的曲子,上帝透过我自己写的诗歌鼓励我,虽然生命如同风中残烛,但上帝说不要怕,我会给你勇气,让你重新站起来。

就在我打算跟克隆氏症好好相处、也想好好过日子时,另一个风暴来袭。你或许觉得我的人生到这时候应该可以喘口气了吧?经过这么多大风大浪,其实我看得很开,总觉得已经够惨了,应该不会再有什么更糟的事情。

以前我常开玩笑跟朋友说,克隆氏症就是一种想死死不了、活着又很辛苦的病,却万万没想到会得癌症。 2018年8月,医生诊断我得子宫内膜癌,化验出来是较为恶性的量细胞,得马上切除子宫、卵巢和淋巴。当时我崩溃痛哭,觉得自己彻底被打败了,为什么这么努力活着,还要面对这种事?心里忍不住又开始埋怨、生气:上帝也太看得起我了,怎么会觉得我可以承受呢?想要结束生命的念头又浮上脑海,觉得死了就不用再活受罪,不必再忍受这些打击。但是,一个人的生死决定权从来就不在自己手上不是吗?

心里一堆问号,上帝没有给我答案,但祂只有提醒我,当你站在悬崖边面对死亡的时候,你是否还愿意相信我的心意是美好的?你知道吗?从2018年9月1日手术到现在,我没有一天不是靠着上帝的恩典活着。坦白说,我的生命若没有信仰、没有耶稣,我真的就去死了;但走过癌症风暴后,我更加体会生命的短暂和有限。

如果你问我以后?我没有答案,但是我想要努力为自己活、为上帝活,因为我知道现在拥有的每一天都是多赚来的。有些人买东西很喜欢杀价,杀个五元、十元就觉得赚到了。你的生命是赚到的吗?当我明白现在每一天都是多赚来的,我的态度就不一样,过去那些斤斤计较的事、很在乎的事、甚至是很讨厌的人都不重要了。

几个星期前,医生问我,你开了几次刀啊?我算一算已经八次,很多人说:「你怎么能够这么喜乐?这么正面看待这些事情?」如果没有上帝,我无法走到今天。当时癌症手术出院时,我问医生要不要做化疗和电疗?医生说不知道,要等报告出来。我心里随即凉了一半,回到家也是战战兢兢地等待。之后确定不必做化疗、电疗时,我知道是上帝救了我,祂向我证明祂信实可靠,而且恩典足够我用。拥有从天上来的喜乐和平安时,别人根本拿不走。虽然世界一直在改变,面对的挑战越来越严峻,但是,信靠耶稣让我有勇气活下去,也有永恒的盼望和倚靠。

因为你,爱不罕见

我在部落格写罹患克隆氏症的经历,十年来累积十七万多浏览人数,在医院常常有人问我,你是那个某某某吗?上帝借着我的部落格帮助许多在病中无助​​、绝望的人,也让我们病友之间能够互相打气、彼此鼓励。去年因着这个部落格,我接受美国药厂Johnson Johnson 的母公司Janssen邀请,到美国开医学会议,研发新的临床实验。这是我从没想过的事,当初只是想记录自己的病程而写部落格,但上帝竟然成就超过我所求所想的事。

去年7月,我决定结束二十五年的职场生涯,很多人觉得我才几岁怎么就想要退休?其实不是退休,而是换个方式服事上帝。我跟上帝祷告一段时间后,祂开了新路,让我能兼顾服事和身体健康──成立工作室,也自己架设「以斯帖音乐料理坊」网站,希望将过去浏览部落格的十几万人带到这个平台,让他们有机会听诗歌、阅读我的见证,更期待他们能认识福音。

我深深感谢上帝转变我的生命,让这个在别人眼中看为咒诅的疾病成为祝福别人的管道,即使生命如此脆弱,仍然有能力去爱与付出。

前阵子我发表一首新歌〈爱不罕见〉,这是生病多年的体会。每次唱总不由自主流下眼泪,不是伤心难过,而是为自己的勇敢拍拍手。最后我要说:虽然走过许多风暴,但我不想放弃活着的机会。如果大家都愿意为他人付出一点点,世界就能「因为有你、让爱不罕见」,我相信还有许多人比我更辛苦、更艰难,让我们用多赚来的每一天,活出美好与精采的人生。

 

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